7 aanbevelingen voor succesvol samenwerken met patiënten aan digitale zorg

1. Betrek patiënten in elke fase
2. Combineer verschillende vormen van patiëntenparticipatie
3. Zoek de juiste mensen bij de juiste klus
4. Reserveer budget
5. Ondersteun en informeer betrokken patiënten
6. Maak kennisuitwisseling en scholing mogelijk
7. Evalueer regelmatig

Liever dit artikel als pdf lezen? Dit artikel is gebaseerd op de handreiking ‘Samenwerken met patiënten = digitale zorg die werkt’. Download de handreiking van Patiëntenfederatie Nederland en PGOsupport. 

1. Betrek patiënten in elke fase

Ontwikkel digitale zorg samen met patiënten en betrek hen in alle fasen. In elke fase van een project rondom digitale zorg is de blik van patiënten nuttig. Tijdens de onderzoeksfase, ontwerpfase, ontwikkelfase en implementatiefase.

Betrek patiënten zo vroeg mogelijk. Doe dit al bij de idee- en planvorming. Dat levert vaak verrassende invalshoeken, keuzes en prioriteiten op. Zo leg je direct een basis voor goed gebruik van het digitale eindproduct. Doe je dat niet dan kan dit teleurstellend zijn voor patiënten, want ‘alles ligt al vast’. Of je frustreert het project, want zaken moeten overgedaan of toegevoegd worden.

Praktijkvoorbeeld mijnIBDcoach: Vanaf het begin meedenken en meesturen

Patiënten positief, artsen en verpleegkundigen enthousiast en zelfs zorgverzekeraars die serieus meedenken over verdere financiering. Dit lukt niet altijd bij het ontwikkelen en implementeren van digitale zorg. Bij mijnIBDcoach lukte het wèl. Dankzij mijnIBDcoach – een beveiligd, persoonlijk online platform – kunnen patiënten, verpleegkundigen en artsen de behandeling nu samen optimaal vormgeven. Zo zijn er geen onnodige bezoeken meer aan de poli. De kracht van mijnIBDcoach is dat dit platform is opgezet vanuit het belang van patiënten en dat Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) en Stichting MijnIBDcoach vanaf het eerste begin actief hebben meegestuurd en partner zijn in het initiatief.

2. Combineer verschillende vormen van patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie is het benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten of cliënten en/of hun naasten bij onderzoek, beleid, innovatie of kwaliteit van zorg. Patiëntenparticipatie kent verschillende vormen: gebruik de meest optimale combinatie.

Klankbordgroepen, patiëntreizen, ervaringsverhalen, deelname aan een stuurgroep, testpanel enzovoorts. Patiënten kunnen op veel verschillende manieren bijdragen aan de ontwikkeling van digitale zorg.

Welke vormen kies je en waarom? De participatieladder kan hierbij helpen. De ladder geeft inzicht in de rollen van patiënten, de mate van invloed en de bijbehorende methodieken en instrumenten.

De bovenste trede van de ladder is de meest vergaande vorm van participatie: opdrachtgeverschap. De onderste trede is de minst vergaande: het verstrekken van informatie. De mate van invloed verschilt dus, maar de ene vorm is niet beter dan de andere. Belangrijk is een goede combinatie van de verschillende vormen, een optimale mix. Alleen dan is samenwerking met patiënten effectief en efficiënt.

Praktijkvoorbeeld Jeroen Bosch Ziekenhuis: Twee vormen van patiëntenparticipatie

Het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) betrok patiënten al in een vroeg stadium bij de ontwikkeling van hun portaal met online inzage. Dat leverde waardevolle inzichten op. Zo kreeg de presentatie van gegevens door de feedback van patiënten een andere indeling. Ook deden patiënten nuttige suggesties voor de vormgeving en voor de manier waarop in het JBZ wordt gecommuniceerd over het portaal.

Het JBZ koos voor twee vormen van patiëntenparticipatie. Een kleine groep patiënten was betrokken bij het inrichten en testen van het portaal en nam deel aan de maandelijkse bijeenkomsten. Daarnaast vormden meer dan vijfhonderd patiënten een klankbordgroep.

Zoek de juiste mensen bij de juiste klus

Besteed tijd en aandacht aan goede profielen en taakomschrijvingen. Er zijn verschillende vormen van patiëntenparticipatie en elke vorm vergt bepaalde kennis, vaardigheden en ervaring. Zo vraagt het vertellen van een ervaringsverhaal heel iets anders van een patiënt dan deelnemen aan een stuurgroep. Het is dus belangrijk goed in beeld te brengen wat je verwacht van iemand.

De participatieladder kan de basis vormen voor (globale) profielen en taakomschrijvingen. Dat maakt de wederzijdse verwachtingen helder. Een investering die zich dubbel en dwars uitbetaalt. De juiste mensen op de juiste plek. Alleen dan ontstaat een gelijkwaardige samenwerking en kunnen patiënten hun kennis en ervaring optimaal inzetten. Goed voor het project én voor de patiënt.

Praktijkvoorbeeld Sarcoïdose Belangenvereniging en Zorgplan Groningen: Nuttige adviezen

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en Zorgbelang Groningen namen bij de ontwikkeling van het Patiëntenportaal van het Ommelander Ziekenhuis deel aan focus- en klankbordgroepen. Zij waren van begin af aan betrokken bij het Patiëntenportaal.

Het advies was steeds: houd het simpel, eenduidig en overzichtelijk. Dus zonder eindeloos te hoeven doorklikken en zoeken, en met overal dezelfde knoppen. Want anders haken patiënten meteen af. Zo zorgden patiënten(organisaties) ervoor dat het Patiëntenportaal voor iedereen bruikbaar is, ook voor mensen die digitaal niet zo vaardig zijn.

4. Reserveer budget

Patiëntenparticipatie kost geld. Zorg voor een realistische begroting en reserveer budget.

De kosten van patiëntenparticipatie horen thuis in de begroting van een subsidieaanvraag, project- of implementatieplan. Patiëntenorganisaties hebben hiervan vaak goede voorbeelden, je hoeft dus niet het wiel uit te vinden.

Maar wat is gebruikelijk als het gaat om vergoeding van de kosten? Spreek in ieder geval af dat de directe kosten die patiënten maken, zoals reis- en parkeerkosten, worden vergoed. Een vergoeding is meestal maatwerk. Belangrijk hierin zijn de aard van de werkzaamheden en de duur en intensiteit van de inzet.

Praktijkvoorbeeld Pluryn: Ook adviseren over het gebruik

In het Living Lab van zorgorganisatie Pluryn experimenteren patiënten en zorgverleners met apps. Samen kijken ze welke digitale toepassingen kunnen helpen in het dagelijks leven met een verstandelijke beperking.

Bestaande toepassingen worden getest en nieuwe concepten ontwikkeld. Patiënten kunnen hierbij ondersteuning krijgen van een werkbegeleider dagbesteding. Als bruikbare toepassingen zijn gevonden, adviseert deze groep andere patiënten en zorgverleners over het gebruik ervan.

5. Ondersteun en informeer betrokken patiënten

Informatie en ondersteuning op maat zijn een voorwaarde voor goede patiëntenparticipatie. Zowel bij aanvang als tijdens het traject. Patiënten moeten, afhankelijk van hun behoeften, ondersteuning en informatie krijgen. Alleen dan zijn ze gelijkwaardige gesprekspartners en kunnen ze hun taak optimaal vervullen.

Denk daarbij aan toegang tot projectinformatie en –communicatie, regelmatige updates over de status van het project en begrijpelijke teksten en taalgebruik. Maar het gaat nog wat verder.

Denk ook aan het creëren van een open en veilige sfeer, en aan zaken als flexibiliteit in vergader tijdstippen. Dit is de taak van opdrachtgevers, projectleiders of projectteamleden. Als dat nodig is kunnen patiëntenorganisaties ook individuele of projectondersteuning bieden.

Praktijkvoorbeeld Zelfzorg Ondersteund: Ervaringen delen met zorgverleners en patiënten

In de coöperatie Zelfzorg Ondersteund werken patiënten(organisaties), zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen. Doel is om ondersteunde zelfzorg onderdeel uit te laten maken van het leven van mensen met een chronische ziekte. Bijvoorbeeld door thuis metingen te doen voor bloeddruk en/of bloedglucosewaarden.

De Kom Verder ambassadeurs, een groep van ervaringsdeskundigen, zet zich in om hun ervaringen te delen met zorgverleners en andere patiënten. De coöperatie Zelfzorg Ondersteund zorgt voor de organisatie en ondersteuning. Zo lopen aanvragen via de coöperatie, zorgt men voor scholing en coaching en zijn er afspraken gemaakt over financiële vergoedingen.

6. Maak kennisuitwisseling en scholing mogelijk

Kennisdeling of scholing van alle betrokkenen, ook van patiënten, helpt het project verder. Bij projecten rondom digitale zorg zijn vaak veel verschillende partijen betrokken, met elk hun eigen expertise. In de praktijk blijkt dat het nuttig is om voor de start van het project te onderzoeken waar kennisdeling of scholing nodig en mogelijk is.

Scholing kan gaan over inhoudelijke thema’s (gebruiksvriendelijkheid, standaarden voor webtoegankelijkheid), over werkmethoden voor het benutten van patiëntenperspectief (klantreizen, focusgroepen, prototypen), over samenwerking en/of over specifieke vaardigheden (communicatie, subsidievoorstellen schrijven).

Praktijkvoorbeeld Philips en Stichting IKONE: Werken vanuit het perspectief van de gebruiker

Philips wilde een innovatie-concept laten reviewen door ervaringsdeskundigen. Tien patiënten-experts van Stichting IKONE in de leeftijd van 18-50 jaar met verschillende ziektebeelden en opleidingsniveaus hebben bijgedragen. Zij hebben met diverse interactieve methodieken ideeën, aanbevelingen en gebruikerstips ten aanzien van het concept gegeven. Dit is gebundeld in een aansprekend verslag, inclusief storytelling en videomateriaal.

De feedback is als zeer zinvol ervaren door de opdrachtgever en nieuwe inzichten hebben geleid tot aanpassingen van het concept. De experts hadden bijvoorbeeld andere prioriteiten dan verwacht. Samenwerking zorgt ervoor dat innovatie beter aansluit bij de wensen en behoeften van gebruikers.

7. Evalueer regelmatig

De wederzijdse verwachtingen moeten helder zijn en regelmatig geëvalueerd worden. Het is belangrijk om voordat een project van start gaat de wederzijdse verwachtingen uit te spreken. Zo ontstaat een realistisch beeld van de tijdsinvestering, de taken en mogelijkheden van de patiënten, het niveau van participatie en het gewenste eindresultaat.

Tijdens een project kunnen wensen en verwachtingen natuurlijk veranderen. Daarom is het zinvol om de samenwerking regelmatig te evalueren.

Praktijkvoorbeeld Longfonds en Radboudumc Amalia kinderziekenhuis: Jongeren denken mee in co-creatiesessies

Het Longfonds en het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis ontwikkelden ‘Astmaatje’, een app voor jongeren met astma. Hiermee kunnen jongeren bijhouden hoe het gaat, van welke prikkels zij last hebben en kunnen ze contact leggen met zorgverleners.

Zo helpt Astmaatje jongeren beter om te gaan met hun ziekte en wordt onnodig ziekenhuisbezoek voorkomen. Een groep van jongeren is van begin af aan betrokken geweest. Via co-creatiesessies hebben zij meegedacht en vorm gegeven aan de app.

Handreiking ‘Samenwerken met patiënten = digitale zorg die werkt’

Dit artikel is gebaseerd op de handreiking ‘Samenwerken met patiënten = digitale zorg die werkt’. Deze handreiking is een initiatief van patiënten-organisaties Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid, Patiëntenfederatie Nederland en PGOsupport en adviesorganisatie IKONE in het kader van de E-healthweek 2018.