De participatieladder in de zorg: Welke rol geef je patiënten in onderzoek of projecten?

Welke rol geef je patiënten of ervaringsdeskundigen in je onderzoek of project? Daar is geen eenduidig antwoord op te geven. Maar met de participatieladder kun je de juiste vorm van patiëntenparticipatie bepalen voor jouw project. 

De participatieladder geeft je inzicht in hoe je patiënten kunt betrekken in je onderzoek, beleidsplannen of productontwikkeling. Want betere zorg en (zorg)producten leveren begint bij het samenwerken met patiënten. Lees waarom patiënten betrekken waardevol is.

Het belang van patiëntbetrokkenheid in zorg

Door patiënten te betrekken in onderzoek, beleidsplannen of productontwikkeling, ook wel patiëntenparticipatie genoemd, kun je gebruik maken van hun perspectief om zorg patiëntgericht te maken. 

Patiëntenparticipatie zorgt ervoor dat veranderingen in de zorg minder ‘top-down’ bepaald en democratischer zijn. Je geeft de patiënt een stem en ze worden serieus gezien als een stakeholder.

Verder heeft patiëntbetrokkenheid ook invloed op de kwaliteit van het proces en de resultaten van je onderzoek, plannen of ontwikkeling. Patiënten kijken anders naar zorg dan onderzoekers en hulpverleners. Met hun unieke ervaring kunnen zij inzichten delen die onmisbaar kunnen zijn voor jouw onderzoek, innovatieproces of productontwikkeling. 

Maar hoe betrek je patiënten? En welke rol moeten ze krijgen in jouw onderzoek? 

Welke vorm van participatie het meest geschikt is hangt volgens de Patiëntenfederatie af van een aantal factoren:

  • het doel van de participatie;
  • de gewenste intensiteit van participatie;
  • de fase van je onderzoek of project;
  • het proces van je project;
  • de patiënten zelf.

Met de participatieladder kun je makkelijker kiezen welke vorm van patiëntbetrokkenheid past bij jouw project.

Wat is de rol van de patient in zorg - illustratie participatieladder

Hoe werkt de participatieladder in de zorg?

De participatieladder is al lang een begrip in gemeenteland. Hier gebruiken ze de ladder om te beoordelen welke vorm van burgerparticipatie geschikt is bij beleidsontwikkeling. De ladder als model is ondertussen ook vertaald naar de gezondheidszorg en bevat vijf treden van patiëntenparticipatie (Teunissen 2013). Hoe hoger op de ladder, hoe meer betrokken patiënten zijn in je onderzoek, beleidsplannen of productontwikkeling.

De treden van de participatieladder

  1. Patiënten worden geïnformeerd maar zijn niet betrokken
  2. Patiënten worden geraadpleegd en mogen meedenken
  3. Patiënten adviseren maar nemen geen beslissingen 
  4. Patiënten werken samen met jou en kunnen beslissingen nemen
  5. Patiënten hebben de regie en bepalen doelen en prioriteiten

De verschillende treden representeren de mate van betrokkenheid in de zorg en geven geen waardeoordeel over de participatie zelf. 

De participatieladder is geen erepodium – Participatiekompas

De participatieladder is dus géén erepodium. Hoger op de ladder is niet beter. Het gaat er juist om dat jij bij jouw project of onderzoek een vorm van patiëntenparticipatie kiest die geschikt is. 

De vorm die je kiest moet enerzijds passen bij het doel van je onderzoek. Anderzijds is het belangrijk om rekening te houden met de patienten die je wilt betrekken. Wat drijft de patiënten en in welke mate kunnen zij worden betrokken in je onderzoek?

Trede 1: Patiënten worden geïnformeerd maar zijn niet betrokken

De behoeften en/of ervaringen van patiënten worden geïnventariseerd. De patiënt heeft de rol als passieve informatiebron. Er is geen sprake van participatie, maar een eerste stap richting patiëntenparticipatie.

Bijvoorbeeld wanneer mensen informatie ontvangen over een nieuwe locatie om bloed te prikken in hun gemeente.

Trede 2: Patiënten worden geraadpleegd en mogen meedenken

Patiënten denken mee over het onderzoek of onderwerp, maar hebben geen zeggenschap over wat onderzocht wordt of hoe. De onderzoeker, beleidsmedewerker of product owner trekt de kar en neemt de patiënt mee in het onderzoek. 

In praktijk is dit bijvoorbeeld wanneer een GGD een vragenlijst uitzet om te achterhalen hoe ouders het consultatiebureau ervaren.

Ouders die een onderzoek invullen GGD voorbeeld patientenparticipatie

Trede 3: Patiënten adviseren maar nemen geen beslissingen 

Patiënten worden actief betrokken bij het onderzoek en geven advies. Uiteindelijk beslist de professional zelf, maar moet deze verantwoorden aan de patiënten. 

Een goed voorbeeld hiervan is hoe de Patiëntenfederatie het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport adviseert over het geneesmiddelenbeleid. Op basis van de ervaring van leden, aangevuld met informatie vanuit het Zorgpanel kan de Patiëntenfederatie goed advies geven.

Trede 4: Patiënten werken samen met jou en kunnen beslissingen nemen

De patiënt en professional hebben gelijkwaardige rollen in het project. Ze stellen bijvoorbeeld gezamenlijk het onderwerp of beleid vast. 

Een voorbeeld hiervan is hoe patiënten worden opgeleid als patiëntvertegenwoordigers om deel te nemen in het De Juiste Zorg op de Juiste plek. Hierbij worden de gebruikers van de zorg en ondersteuning ook betrokken bij het uiten van uitdagingen die er zijn.

Trede 5: Patiënten hebben de regie en bepalen doelen en prioriteiten

Patiënten nemen zelf de regie. Zij bepalen wat er onderzocht of ontwikkeld wordt. Denk bijvoorbeeld aan ZorgKaartNederland, de grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg waar mensen hun ervaringen met zorg met elkaar delen. Deze website is geïnitieerd en wordt beheerd vanuit de Patiëntenfederatie. Een adviesraad bestaande uit brancheorganisaties van zorgverleners geven advies.

In (kleine) stappen richting persoonsgerichte zorg 

Het actief betrekken van patiënten is nog niet vanzelfsprekend. De eerste stap richting betere zorg begint met de bewustwording van hoe belangrijk patiënteninzet is. Het uitgangspunt is: niet voor en over de patiënt, maar samen met de patiënt doen. En we hebben nog een lange weg te gaan. Als we de patiënt als volwaardige partner willen inzetten is er een cultuuromslag nodig. Van zowel patiënten en zorgprofessionals zelf, als ook beleidsmedewerkers en commerciële bedrijven.

Ook patiënten betrekken bij je onderzoek of project?

Wil je ervaringen van patiënten inzetten, maar weet je nog niet welke vorm van patiëntenparticipatie past binnen je project? Of weet je al hoe je patiënten wilt inzetten maar weet je niet hoe je in contact met ze komt? We denken graag met je mee, zodat jij tot de best passende patiënteninzet komt.

Andere Artikel

Wat is patiëntenparticipatie?

Wat is patiëntenparticipatie?

Patiënten inzetten, ook wel patiëntenparticipatie genoemd, is essentieel voor het optimaliseren van de zorg. Het perspectief van patiënten opent ogen en geeft richting aan onderzoek… Lees meer