Praat mét de patiënt, niet over de patiënt

Patiënten betrekken is noodzakelijk

Rianne: “De uitspraak van Albert Einstein, ‘The only source of knowledge is experience’, dat is de basis van Ikzoekeenpatient.nl. Patiënten betrekken lijkt een open deur. Zij zijn tenslotte de gebruikers van zorg en zorgproducten. Maar in de praktijk is dat nog niet vanzelfsprekend. Helaas zien we nog regelmatig voorbeelden waar pijnlijk duidelijk wordt dat ervaringsdeskundigen zelf niet betrokken zijn bij het ontwerp.

Kijk bijvoorbeeld eens naar gebouwen die toegankelijk zijn gemaakt voor rolstoelgebruikers. Met de beste bedoelingen worden oplossingen bedacht die theoretisch gezien perfect werken voor mensen in een rolstoel. De praktijk wijst echter vaak anders uit.

Neem het voorbeeld van het Eye Filmmuseum in Amsterdam. Rolstoelgebruikers kunnen er wel naar binnen, maar alleen via een zij-ingang en smal gangetje dat naar een soort goederenlift leidt. En dat terwijl de ingang eigenlijk al een beleving op zich is. Geen gelijkwaardige entree dus.”

Een persoonlijk verhaal maakt meer indruk dan regels

Architect en ervaringsdeskundige Ed. Bijman legt het in een interview in Trouw mooi uit: “Een handboek met regeltjes zegt zo weinig. Ik heb gemerkt dat een persoonlijk verhaal veel meer indruk maakt. Dan ontstaat een besef wat het betekent om in een rolstoel te zitten en afhankelijk te zijn van anderen.”

Rianne: “Het voorbeeld staat helaas niet op zichzelf. Het laat de noodzaak van het betrekken van ervaringsdeskundigen duidelijk zien.”

Zorgtransitie vraagt om regie voor de patiënt

“Het betrekken van patiënten bij onderzoek of het ontwikkelen van beleid of (zorg)producten, is essentieel in de zorgtransitie. De patiënt wordt geacht de regie in eigen handen te nemen. Helaas is het betrekken van patiënten nu nog niet de standaard bij het doen van onderzoek, bij het ontwikkelen van producten of bijvoorbeeld bij congressen.

Als patiënten worden uitgenodigd mee te denken is dat vaak maar voor een klein onderdeel, terwijl het veel meer effect kan hebben als je patiënten vanaf het begin betrekt. Ik ben ervan overtuigd dat je onderzoek of product echt beter wordt als je de patiënt meeneemt.”

Werk vanaf het begin met patiënten samen. Het werk!

“Ons advies is dan ook: werk vanaf het begin met patiënten samen. Het werkt! Dat weten we uit onderzoek. Samenwerking met patiënten moet vanzelfsprekend worden bij alle start-ups, projecten, onderzoeken en implementatieprogramma’s.

Ikzoekeenpatient.nl helpt bij het vinden van de juiste mensen. We hebben een netwerk van meer dan 200 patiëntenorganisaties en ruim 23.000 patiënten. We kunnen dus heel gericht op zoek naar de beste match voor jou.”

Hoe werkt Ik Zoek Een Patiënt?

1. Intake: Vertel ons waar je patiënten bij wilt betrekken

Rianne: “Via onze website ikzoekeenpatient.nl krijgen we aanvragen binnen. Eerst voer ik een verkennend gesprek (intake). Afhankelijk van de vraag bekijken we hoe we ons netwerk het beste in kunnen zetten.

Bij een ‘algemene vraag’ (als het niet aandoening-specifiek is) dan zetten we bijvoorbeeld ons panel in. Dat is een panel van 23.000 patiënten met verschillende aandoeningen. Zij vullen vragenlijsten in of nemen deel aan bijvoorbeeld groepsgesprekken.”

2. Je ontvangt van ons een voorstel

“In ons voorstel staat wat je kunt verwachten. Van het verloop van het traject, tot de investering en de doorlooptijd. Na akkoord starten we met de werving van patiënten binnen ons netwerk.”

3. We bereiden patiënten voor op de samenwerking

“Als we hebben bepaald hoe we het netwerk het beste kunnen inzetten, kijk ik samen met opdrachtgever welke mensen het beste aansluiten bij de vraag. Vervolgens worden zij door de opdrachtgever voorbereid op hun inzet en de samenwerking.

De patiënten in ons netwerk zijn heel actief en enthousiast. Ze willen graag aan ontwikkelingen en  projecten meewerken. Dit maakt het samenwerkingsproces dan ook prettig voor beide partijen.”

“De patiënt is de expert in zijn/haar ziekte en weet wat dit betekent in het leven van elke dag.”
– Dominique, ervaringsdeskundige

4. Patiënten worden ingezet

Bij bijvoorbeeld een groepsgesprek of interview worden patiënten op afgesproken momenten ingezet. “Ik merk dat zowel opdrachtgevers als patiënten stuk voor stuk enthousiast zijn en soms zelfs verbaasd zijn over de inzichten die ze op zo’n dag krijgen. Dat is heel waardevol. Ik hoop ook dat het balletje zo steeds meer gaat rollen en steeds meer partijen ons weten te vinden.”

5. We evalueren het traject

“Na afloop van het traject horen we graag goed ging en wat beter kan. Zo blijven we met elkaar verbeteren. Patiënten vinden het vaak ook fijn om te horen wat er met hun input gebeurd is.”

Praat mét de patiënt, niet over de patiënt

“Ikzoekeenpatient.nl helpt partijen mét de patiënt te praten, niet alleen óver de patiënt. TNO vind ik een mooi voorbeeld van een partij die heel bewust de patiënt betrekt bij het verbeteren van meer maatwerk in de zorg. Zij zijn bijvoorbeeld bezig met thuismonitoring van de eigen gezondheid, door de combinatie van wearables en gezondheidsdata. Wat werkt hierin voor de patiënt en wat is voor hen belangrijk en wat niet? Het levert veel nieuwe en soms onverwachte informatie op voor TNO.”

Nieuwe en onverwachte informatie door het betrekken van patiënten

TNO: “De voedingsvragenlijst die was opgenomen in de pilot, voldeed volstrekt niet voor de doelgroep. We dachten juist de deelnemers met een simpelere vragenlijst voor voeding te ontlasten, maar deze groep wilde een beter inzicht in hun voedingsinname en had daar graag meer moeite voor over. Dat hadden we niet verwacht.”

Patiëntenparticipatie is een win-winsituatie

Dat onderzoek, beleid en (zorg)producten waardevoller worden door ervaringen van patiënten te gebruiken is duidelijk. Maar niet alleen opdrachtgevers hebben er baat bij. Ook patiënten zelf plukken er de vruchten van. Zo zet Topicus ikzoekeenpatient.nl in om gebruikersonderzoek te doen voor hun app Spreekuur.nl. Een platform waarin patiënten laagdrempelig de zorg voor zichzelf of voor anderen kunnen regelen.

Lisette Heerink van Topicus: “Door patiënten te betrekken bij onze vraagstukken komen we tot waardevolle inzichten. Één van die concrete inzichten is dat we nog meer mensen via Spreekuur.nl kunnen helpen als we juist niet voor iedere gezondheidsklacht een online chat starten met de huisarts. Een opvallend resultaat, want dat laatste is wel hoe Spreekuur.nl nu werkt! In ons onderzoek zien we dat er onder alle leeftijdsgroepen juist behoefte is aan een urgentieafhankelijke uitkomst.

We ontwikkelen daarom nu de urgentiechecker. Bij niet urgente klachten krijgt de patiënt straks direct een zelfzorgadvies. Voelt de patiënt zich dan toch niet geholpen, dan kan er altijd alsnog een chat worden gestart. Door Spreekuur.nl aan te laten sluiten bij de behoeften van de patiënt hopen we dat meer patiënten hier gebruik van zullen maken. Tegelijkertijd kunnen we door deze adviezen de werkdruk voor de huisarts verder verlagen, waardoor patiënten met echt urgente klachten sneller geholpen kunnen worden. Een win-win situatie dus!”

Ook voor commerciële partijen: laat producten beter aansluiten

Ikzoekeenpatient.nl helpt iedereen waarbij de ervaring van de patiënt centraal staat. Dus ook commerciële partijen kunnen er met een vraag terecht. Graag zelfs.

 Voorbeeld Autostoel voor baby’s met Heupdysplasie

Rianne: “Hoe mooi zou het zijn als ook commerciële producten beter aansluiten bij de gebruiker? Dat er niet alleen wordt gekeken naar het financiële plaatje en een ‘algemene doelgroep’, maar dat er ook wordt nagedacht over kleinere doelgroepen met een specifieke hulpvraag.

Neem bijvoorbeeld kinderen met heupdysplasie. Zij krijgen soms een spreidbroekje zodat de heup zich goed kan doorontwikkelen. Maar met een spreidbroekje past een kindje niet in een normaal autostoeltje. Op aandringen van ouders en artsen is er een aangepast autostoeltje gekomen. Hartstikke goed natuurlijk, zeker als de ervaringen van ouders bij het ontwerp zijn meegenomen.”