Alternatieve vormen voor de participatieladder in de zorg

De participatiecirkel

De Patiëntenfederatie Nederland ziet het betrekken van patiënten als een cirkel. Deze cirkel is ingedeeld in zes vormen van patiëntbetrokkenheid: 

• informeren;
• raadplegen;
• adviseren;
• coproduceren;
• meebeslissen;
• en zelfbeheer.

De verschillende vormen representeren hoeveel invloed patiënten hebben of kunnen uitvoeren in een project. Het model is vergelijkbaar met de vijf treden van de participatieladder. De participatiecirkel laat echter zien dat patiëntenbetrokkenheid niet hiërarchisch is. Je geeft de patiënt een passende rol op basis van het doel van je project. Sommige rollen kunnen tijdsintensief zijn en andere brengen meer kosten met zich mee.

De participatiematrix

Als alternatief voor de participatieladder, ontwikkelde KC Utrecht de participatiematrix. Hier ligt de focus op de rol van de patiënt per fase van je onderzoek of project. Met de matrix als basis ga je in gesprek met de patiënt over zijn of haar gewenste rol in je (onderzoeks)project. Op deze manier heeft de patiënt meer zeggenschap over hoe hij of zij betrokken wordt in het proces en project. Het resultaat: betere samenwerking!

Je spreek dus niet meer over niveaus of treden van patiëntenparticipatie. Maar pakt het project aan vanuit de gewenste rol van de patiënt. In elke fase van je onderzoek of project kun je patiënten betrekken op verschillende manieren. Zo blijft patiëntenparticipatie centraal door het hele proces.

De rol van patiënten in onderzoek, beleidsvorming en productontwikkeling

Vergelijkbaar met de participatiecirkel, komen de rollen in de participatiematrix ook overeen met de treden van de participatieladder: 

• De toehoorder wordt geïnformeerd
• De meedenker wordt gevraagd om mening te geven
• De adviseur geeft (on)gevraagd advies
• De partner werkt gelijkwaardig samen
• De regisseur neemt initiatief en beslist

In 7 stappen naar de juiste vorm van participatie

Welk participatievorm je kiest hangt van jouw project af. Het belangrijkste advies dat wij je kunnen geven is dat je het beste al vanaf het begin af aan met patiënten kunt samenwerken. 

Om tot de juiste mix van patiënten-inbreng te komen is nodig om aan de ene kant na te denken over wanneer, hoe en in welke mate je ervaringsdeskundigen inzet. En aan de andere kant de manier waarop je de ervaringsdeskundigen zelf inzet. Daarbij kun je onderscheid maken tussen twee vormen van inzet:

1. Eenmalige/ beperkte inzet. Denk aan het betrekken van diverse ervaringsdeskundigen.
2. Langdurige inzet van een ervaringsdeskundige, dan wel patiëntenvertegenwoordiger voor de duur van een project, onderzoek of bijvoorbeeld als deelnemer in een raad.

Vooral de tweede vorm vraagt een goede voorbereiding om heldere verwachtingen te scheppen en zoveel mogelijk uit de inbreng te halen voor je project of onderzoek. Denk bijvoorbeeld aan hoe je critical friends kunt betrekken. Je kunt daarbij gebruik maken van een van de vormen voor patiëntenparticipatie.

Hieronder zie je een voorbeeld van hoe je de patiëntenvertegenwoordigers kunt meenemen in je project of onderzoek om achter te komen welke rol het beste bij hen past:

1. Bespreek het project met de patiëntenvertegenwoordiger (Wat is het doel? Wat wordt onderzocht?).
2. Bespreek de mogelijke rollen met de patiëntenvertegenwoordiger.
3. Stel een aantal vragen aan de patiëntenvertegenwoordiger:
   1. Waar liggen jouw sterke kanten?
   2. Wat wil je doen in dit project?
   3. Wat kan je doen in dit project?
4. Loop met patiëntenvertegenwoordiger samen door de fases en mogelijke activiteiten in het project.
5. Maak concrete afspraken over daadwerkelijke activiteiten per fase.
6. Plan een datum voor een volgend overleg.
7. Maak afspraken over het contact in de periode tussen twee overleggen.

Zorg ervoor dat de inbreng van patiëntenvertegenwoordiger representatief is voor een grotere groep patiënten en meerdere perspectieven omvat. Afhankelijk van je project, kun je meerdere rollen betrekken in het proces. Alleen dan is patiëntenparticipatie succesvol.